Convivir con una enfermedad crónica

Hemos invitado a escribir a una cuarentañera valiente y luchadora para que nos cuente su experiencia sobre cómo convivir con una enfermedad crónica. Se llama Arancha Martín Chaves. Tiene 41 años. Es periodista y madre de un niño de 2 años. Sabemos que no ha sido fácil aceptar la enfermedad, pero gracias a su optimismo y alegría de vivir intenta llevar a rajatabla su máxima: “Si la vida te da limones… ¡Haz limonada!”.

¡Cuarentañera, madre, enferma… y feliz!

Por Arancha Martín Chaves

Tengo 41 años. Soy madre. Periodista. Tengo esclerosis múltiple Y soy feliz. Con estas cinco frases podría definirme. ¿Que quién soy? Una mujer. Simplemente una mujer que lucha por sus sueños, aunque la enfermedad se haya empeñado en acompañarme en el camino.

Me hizo una visita hace quince años. Pero no se quedó. Prometió regresar y lo hizo, tres años después. Y volvió a marcharse. Pero en diciembre de 2014 entró sigilosamente por la puerta de atrás, se sentó en el sofá de mi casa y se ha quedado. Un huésped incómodo, como un cuñado impertinente con el que tienes que convivir de por vida. Pero he decidido, a base de mucho cariño, mucha comprensión y una dura asimilación, comprarle unas zapatillas de andar por casa, amueblarle una habitación y asumir que vivirá a mi lado para siempre.

Cómo convivir con una enfermedad crónica (2)

Cuando me convertí en “cuarentañera” (a mucha honra) fue uno de los momentos más difíciles. Hacía cinco meses que me habían diagnosticado la enfermedad y entraba en el “cuatro”. “Plof” total. Pero tenía en brazos a mi pequeño de seis meses. El niño tan deseado que llevábamos buscando mi marido y yo desde el mismo instante en el que decidimos estar juntos.

Bebé y enfermedad. Dos conceptos que jamás deberían ir unidos. Pero gracias al cielo que mi nene está sano. Como un roble. Es fuerte. Es valiente. Y tiene una sonrisa que levanta el ánimo al más deprimido de los mortales. Así que no tengo derecho a venirme abajo. Necesita a su madre. Una madre que juegue con él. Que lo eduque. Que ame la vida, que le sonría al futuro y que lo vea crecer con esa personalidad que me tiene enamorada.

Pero confieso que no está siendo fácil. La fatiga es uno de los problemas de la EM. Y ya me levanto cansada. Lo que antes no me suponía esfuerzo alguno ahora es como si hubiera estado machacándome dos horas en el gimnasio. Literal. Pero estoy aprendiendo a gestionar mi cansancio y mis necesidades. ¿Que no puedo ir más deprisa? Pues voy más despacio. ¿Que no puedo caminar tan rápido como antes?, pues camino más lento. ¿Que me tengo que tomar dos pastillas diarias? Pues las acompaño con un buen café. ¿Que me tengo que poner una inyección de interferón una vez a la semana? Pues así le he perdido el miedo a la agujas.

El apoyo de la familia

Y para eso… tengo el apoyo incondicional de los míos. Primero de mi marido, que aunque en un principio le costó asumir la nueva situación, ahora es mi principal bastoncillo en el que apoyarme. Y después… mis padres. Su sufrimiento no hace más que alimentar mi complejo de haberles fallado. No estaba escrito que tuvieran una hija enferma. No es justo. Creo que es lo más doloroso del mundo para unos padres. Y no se lo merecen.

Pero les he prometido que me he propuesto ser feliz. Y lo estoy llevando a rajatabla.

Cómo convivir con una enfermedad crónica

Ahora, además, he inaugurado una web (www.aranchamartin.com)  donde puedo hacer aquello que tanto me gusta: escribir. Y contar sentimientos. Vivencias. Experiencias. Incluso voy a ir recordando algunos de los trabajos periodísticos que he realizado en prensa, radio y televisión. Y reconozco que me hace una ilusión tremenda reencontrarme con la gente, más allá de mis amigos y de las redes sociales, claro.

¿Mi bebé? Ya tiene dos añitos. Y en septiembre irá a la guardería. No ha ido antes porque soy de la opinión (equivocada o no) de que “trabajando” en casa el nene con quien mejor está, tan pequeñito, es con su madre. Pero me han convencido para que, al menos un año, esté con niños de su edad antes de dar el gran paso de ir al cole. ¡Aaaaayyyy! Me aterra el momento de dejarlo en la puerta de la guardería. Esa soledad que me va a comer por dentro y por fuera. Una soledad que no tengo desde hace dos años. Ni para ir al baño. ¿Qué os voy a contar a las que sois madres? Pero también reconozco que será bueno para él. Y ¿por qué no? Quizá también para mí.

Lo que sí tengo claro es que mi niño no puede tener una madre que esté todo el día quejándose de la mala suerte. Llorando por los rincones y martirizándose con el “¿por qué a mí?” Mi hijo se merece una madre risueña. Alegre. Feliz. ¡Como yo era antes de la enfermedad! La mujer con la que se casó mi marido. La hija que educaron mis padres. La amiga que siempre se apuntaba a un bombardeo si de fiestita se trataba. Tengo que convivir con una enfermedad crónica.

Mi vida ha cambiado. Sí. Pero no sólo por la enfermedad. Ni porque sea “cuarentañera”. Ésta es una nueva etapa a la que me enfrento con miedo, pero con mucha fuerza. Y con una frase que me encanta: “Si la vida te da limones… haz limonada”

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